5月31日，由上海镁信健康科技有限公司（以下简称“镁信健康”）主办的“爱不罕见 康付同行”发布会在上海大剧院举行。镁信健康CEO张小栋，原人社部社会保险基金监管局局长、中国社会保险学会副会长唐霁松，中国初级卫生保健基金会副理事长兼秘书长周庆年等众多罕见病领域专家及医疗保险行业人士出席了发布会。发布会上，镁信健康宣布成立“康付·四叶草罕见病关爱中心”，以支付为中心，联动行业伙伴，聚焦罕见病难题，为罕见病患者提供全方位的服务保障。

据悉，“康付·四叶草罕见病关爱中心”将设立罕见病专项基金，减轻患者经济负担，借助平台优势携手全国罕见病诊疗中心，全国专家，制药及药品工业企业，在患者关爱、精准监测、早筛指导、心理咨询辅导、海外特许药物引进等多维度聚焦罕见病难题，以创新支付整体解决方案构建罕见病患者的保障“围墙”，推动我国罕见病诊疗体系的进一步完善与发展。

罕见病是指发病率极低的疾病，所以也称“孤儿病”。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病患病人数占总人口的0.65‰～1‰。而我国目前有各类罕见病患者约2000万人。长期以来，我国罕见病患者面临着诊断难、治疗难、用药难的诸多困境。

有统计数据显示，罕见病患者平均每年自费治疗费用超过5万元，近15%的患者因为无法承担医疗费用而被迫停止治疗。为解决罕见病患者的医疗支付难题，镁信健康将通过“康付·四叶草罕见病关爱中心”整合联动社会资源，打通保险、医疗、制药在罕见病方面的信息“孤岛”，创建多层次罕见病保障体系，为罕见病患者提供切实的关爱和援助。

发布会上还公布了镁信健康药康付的罕见病整体解决方案：发起康付·四叶草罕见病关爱计划，围绕商业健康险产品创新、城市普惠保险目录拓展、创新支付及患者服务、慈善基金捐赠等内容，为罕见病患者提供更全方位的服务保障。

镁信健康CEO张小栋表示，“相信在社会各界的协同努力下，能为罕见病诊断治疗打开全新局面，进一步提升医疗可及性，更好地提高患者的生活质量”。